Delfina, la pequeña mendocina que espera una de las drogas más caras del mundo
Si la esperanza es lo último que se pierde es lo que motiva la lucha de los padres de Delfina, una pequeña mendocina que tiene tres años y medio y atrofia muscular espinal (AME).
Reclaman a la obra social provincial OSEP la cobertura del que dicen es el único medicamento en el mundo que ha logrado ralentizar el deterioro inevitable sobre los cuerpos que produce esta enfermedad degenerativa, que anula paulatinamente la fuerza y movimiento de los músculos hasta que temprano se lleva la vida.
Es una lucha difícil que para ellos y se sostiene en la posibilidad de evitarle a su hija ese daño, de darle la posibilidad de seguir realizando actividades sin tener que ser completamente dependiente y en definitiva, de darle calidad de vida. Ha sido igual para otros padres, porque como contrapartida, el nurinersen es uno de los medicamentos más caros del mundo. Es más conocido por su marca comercial, Spinraza, y el director de la obra social, Sergio Vergara, estimó que el tratamiento anual y que es de por vida pude tener un costo estimado de unos 15 millones de pesos aunque hay quienes sostienen que es mucho más. Los cálculos apuntan a que el tratamiento asciende a más de un millón de dólares.
Entre el derecho a la salud, la esperanza de las familias, los exorbitantes costos y los números que las obras sociales aseguran que no les cierran, se plantea un conflicto difícil que es la contracara de los logros de la ciencia.
Desde OSEP detallaron que cada vial (medida de una dosis) cuesta entre 125 y 180 mil dólares. Dijeron que para su caso se necesita una aplicación inicial de 8 viales que se realiza en dos meses y luego una de mantenimiento de la mitad de la dosis, es decir 4 viales cada dos meses, aunque los padres dicen que sería cada 4.
La historia
Delfina pasa sus días sentada o acostada, no puede moverse por sus propios medios, pero sus brazos y manos son libres y le permiten realizar algunas actividades como comer. Va al jardín donde dibuja y canta con sus compañeros. Por su edad y quizás algo tímida por la vista de Los Andes en su casa, es una chica de pocas palabras. Contó que lo que más le gusta es pintar, “hoy pintamos un huevito de Cuascua(sic)”, detalla en voz baja.
La semana transcurre entre ese espacio por la mañana y las terapias que realiza todos los días: tres tardes va aun instituto de rehabilitación y tres días va una kinesióloga a su vivienda.
Su mamá, Paula Rosas, relata que cuando tenía 8 meses notaron que no realizaba movimientos esperables como reptar, luego claro, tampoco caminó. Entonces comenzaron el peregrinaje entre médicos y diagnósticos que realizan todos los pacientes con enfermedades poco frecuentes. El diagnóstico demoró dos años pero llegó.
Existen 4 grados de AME, el 1 es el más complejo ya que los afectados no pueden respirar por sus propios medios y viven conectados a aparatos. El suyo es el tipo dos.
“Con el tiempo van perdiendo capacidad respiratoria, es lo más difícil”, relata su papá, Ariel García, que al igual que su pareja es psicólogo. “De noche duerme conectada a un aparato que la ayuda a mantener su capacidad respiratoria”, agregó.
Cuentan que tiene un pequeño temblor en las manos, “rola poco en la cama” y pide ayuda para cambiar de posición. Además presenta habitualmente cuadros respiratorios, tiene broncoespasmos, varias veces bronquitis e incluso tuvo neumonía una vez lo que la llevó a estar internada.
“Después de eso tuvo un retroceso muy grande, perdió capacidad de rolar, de respirar y quedó muy debilitada”, reconoce el padre.
La dedicación cotidiana es mucha e incluso les complica las horas de trabajo por ello agradece tener jefes comprensivos. De hecho Paula, quien realizaba una residencia en su carrera tuvo que abandonarla. Es que Lautaro, el hermanito menor de Delfina de tan sólo un año y medio, tiene el mismo diagnóstico.
Ariel sabe cómo es el asunto: “habrá deterioro pese a los tratamientos”, explica. Y asegura que si pudiera el mismo pagaría lo que fuese necesario, pero “ni aunque vendiera la casa podría pagar una dosis”, señala.
La esperanza
Fue luego de la internación que la neuróloga que la atiende les advirtió que no podían permitir que siguiera perdiendo funciones y les indicó Spinraza. Esto fue en setiembre del año pasado. Por aquel entonces la Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) no había aprobado la comercialización en el país entonces la única opción era importarlo.
“Nos dieron muchas vueltas y nos dijeron que OSEP no estaba de acuerdo con su utilización y que por eso no iban a cubrirlo”, contó Ariel.
En diciembre, terminaron apelando a la Justicia. Una orden judicial obligó a la entidad de salud a cubrir el tratamiento pero la obra social les ha solicitado desde el comienzo muchos trámites que han redundado en dilaciones.
En marzo, los padres de niños con AME en el país, celebraban que finalmente la Anmat aprobó el medicamento: ahora podría venderse en el país y sería un poco más accesible. Pero para que llegue al mercado todavía hay que esperar y no se sabe cuánto. Debe llegar el primer lote del producto, ser evaluado, determinarse el precio de venta y recién entonces liberarlo.
Ante la consulta de Los Andes, desde la obra social dijeron que cumplirán con lo que ha determinado la justicia y entregarán el medicamento. Pero no hay certezas sobre cuándo pueda suceder. Las opciones son esperar la liberación del lote por parte de Anmat o importarlo, explicó Rosanna González, directora de Gestión de OSEP. “Será lo que suceda primero”, destacó.
Detalló que para la importación por uso compasivo también se requiere cumplimentar ciertos procedimientos, entre ellos, la evaluación de un comité de bioética que actualmente lo está analizando y se espera su respuesta.
Bolsillo vs derechos
El escenario que plantean los avances científicos y sus costos son un tema complejo. Los costos de estas nuevas drogas preocupan a las entidades prestadoras de servicios de salud, lo que motivó una reciente reunión en Mendoza de obras sociales provinciales. Aseguran que afrontarlos los llevará al desfinanciamiento y que por ello no podrán dar cobertura a las necesidades menos costosas de otros afiliados.
En la vereda de enfrente los pacientes y sus familias que ven en estos tratamientos la posibilidad de mejorar su calidad de vida e incluso la sobrevida.
“Esto es un ejemplo de lo que la sociedad tiene que salir a debatir con mucho respeto y con mucha responsabilidad. Se está pidiendo cumplir una medida judicial sin que nadie nos pregunte si es factible que la obra social haga esta compra y lo que implica para el resto de los afiliados”, consideró González. Para las obras sociales se trata de poner en la balanza si estas drogas valen el costo en relación a los beneficios que aportan.
Natalia Guillot, es mamá de Pedro, un niño con AME y miembro de la organización nacional de familiares de pacientes FAME. Ella asegura haber logrado no sólo enlentecer el deterioro sino incluso revertir algunas condiciones de su hijo. El niño tiene 6 años y ya 8 aplicaciones. “Lo primero que logró fue rolar en la cama, ya no necesita asistencia para lavarse los dientes porque antes se le iba la cabeza y en la escuela mejoró mucho la escritura mientras que antes no podía recortar con la tijera”, relató la mujer.
Dijo que es terrible ver cómo van perdiendo capacidades y que sólo la posibilidad de que puedan mantener independencia para cosas básicas vale la pena.
