Emita necesita el medicamento más caro del mundo
Mediante las redes sociales los padres de la bebé de apenas 7 meses, hicieron un llamado a la solidaridad para que su pequeña pueda curarse de una enfermedad neuromuscular. La niña padece el tipo más grave, conocido como AME1, y necesitan recaudar U$D 2.125.000.
Sus padres, Natali Torterola y Enzo Gamarra, se dieron cuenta durante los primos meses de vida que Emma “no se movía como los bebés normales”. “Entonces la llevamos a un kinesiólogo porque pensamos que le faltaba estimulación, y fue ahí cuando el profesional nos dijo que acudamos a un neurólogo”, relata su mamá.
El neurólogo le realizó un estudio que lo sacan por saliva. Los resultados tardaron tres semanas en conocerse ya que lo realiza únicamente un laboratorio en los Estados Unidos.
Finalmente, doctor confirmó a los papás de Emma que “dio positivo y hace cinco mese que ella está trabajando para tratar de no perder músculos, porque al tratarse de una enfermedad neuromuscular tiene que tratar de no perder fuerza en sus músculos”.
Actualmente hay un tratamiento que se aprobó en la Argentina el año pasado, donde se suministra la droga Nusinersen (Spinraza®). El cual se encuentra realizando la bebé en una clínica de la ciudad de Buenos Aires. Natali aseguró que lo pueden costear gracias a las obras sociales Insssep y Osde, que tiene la pequeña, ya que tiene un costo altísimo.
En este punto, la mujer aclaró que si bien el Gobierno estableció un precio máximo de 27.000 dólares del principio activo «Nusinersen (Spinraza®) 12mg/5ml», lo que en la práctica representa una reducción a un cuarto de su valor, muchas familias no puede acceder al no tener obra social ya que el Estado no costea el tratamiento.
“Con mi marido nos pusimos a investigar mucho sobre el tema y encontramos una de las conocidas como la cura, que es la terapia génica donde utilizan la droga Zolgensma®, del laboratio Novartis”, explicó y añadió: “esta medicación es la cura para el AME 1, siempre y cuando sea tratado en niños menores de dos años”.
Zolgensma está disponible en los Estados Unidos y algunos países de Europa, en Brasil la aprobaron en agosto pero “nos comunicamos con la familia de la paciente y aún no pudieron aplicarle debido a innumerables trabas burocráticas, sumado a un precio inalcanzable”, indicó Natali.
En caso de que se apruebe igualmente el panorama no es alentador para los más de 140 pacientes que padecen AME 1 y 2 en la Argentina. Si la ANMAT llegara a aprobar el tratamiento en 2021, deberá hacer un largo recorrido burocrático que no lleva menos de 10 meses para su implementación. Inclusive de sortear esos obstáculos, “las obras sociales no van a cubrir a esos enfermos ya que los llevaría a la quiebra”, dijo la mamá de Emma.
“Lo que podemos hacer por ahora, y que aprobó la obra social es el tratamiento con Spinraza, droga que actúa sobre el gen SMN2. En cambio, Zolgensma actúa sobre el gen SMN1, y cuando se aplica va por vía intravenosa durante una hora y media. Lo que hace literalmente es frenar la enfermedad para que el gen se reproduzca en el cuerpo de manera absolutamente normal”, reveló.
Los padres afirman que hasta el momento desde ningún organismo de Gobierno se ofreció ayuda para colaborar con el tratamiento. “La familia, los amigos, y un ejército de gente que pide a Dios por Emmita son la fuerza que tenemos”, concluyó Natali.
Quienes deseen colaborar pueden relizar su donación por diferentes maneras:
[HSBC]
Caja de ahorro en pesos: 0886222268 Cbu: 1500047300008862222682
Caja de ahorro en dólares: 0888102038 Cbu: 1500047300008881020382
Mercado Pago: mercado [email protected]
Celular: +54 9 362 474-8100
Cualquier duda o información: [email protected]
Fuente: Diarionorte.com
